Un mois après l’opération d’implantation cochléaire de son fils, âgé d’un an et trois mois, la mère d’Amine s’est rendue au siège de la Fondation Lalla Asmaa, à Rabat Al Irfane, pour une étape précise: l’installation du processeur externe, le boîtier qui capte les sons de l’environnement et les transmet, sous forme de signal électrique, à l’implant posé dans l’oreille interne. Sans ce réglage, l’opération chirurgicale ne donne à elle seule accès à aucun son.
Cette étape résume ce que la fondation a mis en avant le 16 juin, lors de ce Patient Day: une opération réussie ouvre un parcours, elle ne le clôt pas. Selon les témoignages recueillis auprès de plusieurs familles présentes ce jour-là, ce cheminement s’étend sur plusieurs années et engage autant les médecins que les parents.
Avant l’opération, il y a souvent le doute. Latifa El Alami, mère de Jad, raconte avoir suspecté une surdité dès la grossesse, en raison de deux cas déjà présents dans sa famille élargie. «Quand j’ai accouché à l’hôpital, le petit a sursauté, du coup je me suis rassurée», relate-t-elle, avant de découvrir plusieurs mois plus tard, en surprenant une conversation de ses propres parents, que son fils n’entendait pas. Elle décrit aussi la crainte du jugement dans son village d’origine, où la famille comptait déjà plusieurs cas de surdité. Un second test d’audiométrie a confirmé le diagnostic; l’opération a été décidée après une visite à l’école de la fondation et des échanges avec d’autres familles dans une situation comparable.
Hanae, mère de Mohamed Salah, décrit un cheminement différent mais tout aussi long: les premiers doutes apparus vers six mois, contredits par l’entourage en l’absence d’antécédents familiaux de surdité, puis un diagnostic finalement posé par un spécialiste ORL. «C’est là-bas qu’est tombé le mot final», résume-t-elle.
Un implant cochléaire doit être recalibré à intervalles réguliers, plusieurs fois par an dans les premières années: l’enfant grandit, son conduit auditif et son cerveau continuent de s’adapter au signal transmis par le dispositif. C’est ce que sont venues faire la centaine de familles présentes au Patient Day.
Après l’opération
Ce réglage technique ne suffit pas à lui seul. Hanae évoque le jour où son fils a entendu un son pour la première fois comme un moment qu’elle n’a «jamais oublié» et décrit le travail mené en parallèle par l’orthophoniste de l’école et par elle-même à la maison.
Pour Imane Fekhar, mère de Mohamed Yahya, ce travail s’est ajouté à un parcours médical déjà éprouvant: une hémorragie cérébrale diagnostiquée à la naissance, puis, vers l’âge de deux ans, la découverte de la surdité de son fils. Elle raconte avoir d’abord renoncé à l’opération, faute de moyens, avant de découvrir que la Fondation Lalla Asmaa la prenait en charge sans frais. Une tentative de scolarisation dans le système classique, restée infructueuse pendant environ deux ans, a précédé l’inscription de l’enfant dans l’un des centres de la Fondation, où il poursuit aujourd’hui son apprentissage.
Parmi les bénéficiaires présentés lors du Patient Day figure Mehdi, 28 ans, ancien élève de la fondation. Atteint de surdité profonde durant son enfance, il a été accompagné par l’institution dès ses premières années pour l’apprentissage de la parole, de la lecture et la construction de l’autonomie avant d’obtenir une licence universitaire. Son retour aujourd’hui s’explique, selon la Fondation, par l’évolution des possibilités médicales offertes aux adultes implantés. Son parcours illustre que le suivi ne se limite pas à l’enfance et peut se poursuivre à l’âge adulte, au gré des avancées techniques.
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Mis bout à bout, ces parcours individuels donnent la mesure de l’ampleur du dispositif que la Fondation a mis en place. Depuis sa création, l’institution a procédé à l’implantation cochléaire de 950 enfants marocains. Une partie d’entre eux est originaire de régions où l’offre en audiologie spécialisée reste limitée, notamment Dakhla, Guelmim, Oujda et Tata, des villes éloignées de Rabat où se concentre la prise en charge. Parmi les enfants présents le 16 juin figurent d’anciens élèves des centres de la fondation à Rabat, Tanger et Meknès; certains qui n’en étaient pas capables parlent aujourd’hui couramment, d’autres chantent ou viennent de décrocher leur baccalauréat.
Pour une famille installée à Dakhla ou à Tata, chaque réglage suppose en temps normal un déplacement vers Rabat, avec son coût et son organisation. La fondation a présenté le dispositif ConnectCare, qui permet d’effectuer certains réglages à distance, en temps réel, via une connexion sécurisée. Un enfant implanté dans le Souss ou dans les provinces du Sud peut ainsi bénéficier d’un suivi sans déplacement systématique vers la capitale. La Fondation a également développé une application d’orthophonie à distance, placée sous la direction de Aouatif Hayar, ingénieure au sein de l’institution, destinée à permettre la poursuite des séances de rééducation avec davantage de régularité entre deux visites.
Les autres annonces de la journée
Le 16 juin a aussi été marqué par plusieurs annonces institutionnelles, en marge du Patient Day. La Princesse Lalla Asmaa a procédé au lancement du programme «La prothèse auditive pour tous», destiné aux Marocains en situation de précarité, sans condition d’âge. Un dispositif qui élargit l’action de la Fondation, jusque-là centrée sur l’implant cochléaire, à l’ensemble des formes de surdité traitables par une prothèse classique.
Trois conventions de coopération ont par ailleurs été signées: avec le ministère de la Solidarité, de l’Insertion sociale et de la Famille, représenté par sa ministre Naima Ben Yahia; avec la Fondation Mohammed VI de promotion des œuvres sociales de l’Éducation-Formation, représentée par son président Youssef El Bakkali; avec les Groupements sanitaires territoriaux de Tanger, de Rabat et de Casablanca, représentés respectivement par Younes Aggouri, Brahim Lakhal et Hicham Affif. La clé du futur site de l’université de la Fondation Lalla Asmaa a également été remise par le directeur délégué de la Fondation Mohammed VI des Sciences et de la Santé, tandis que le projet de statuts de cet établissement a été transmis par le ministre de l’Enseignement supérieur.
Ce dispositif élargi est financé par la Fondation dans le cadre de son programme Nasmaa, qui revendique au total l’implantation de 950 enfants marocains et de plus de 371 enfants dans 22 pays, via trois centres à Rabat, Tanger et Meknès.
