À l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à la neurofibromatose, célébrée le 17 mai de chaque année, AstraZeneca Maroc et l’Association marocaine de la neurofibromatose (AMNF) ont organisé une mobilisation visant à mettre en lumière les difficultés quotidiennes auxquelles sont confrontés les patients et leurs familles. Les deux partenaires ont également plaidé pour l’intégration de cette maladie rare dans la liste des affections de longue durée (ALD) au Maroc.
Encore peu connue du grand public, la neurofibromatose est une maladie génétique chronique qui peut provoquer le développement de tumeurs le long du système nerveux ainsi que de nombreuses complications médicales. Les patients doivent souvent faire face à des douleurs chroniques, des troubles neurologiques, des difficultés d’apprentissage ou encore des complications tumorales nécessitant un suivi médical régulier et multidisciplinaire.
«De nombreuses familles marocaines touchées par la neurofibromatose continuent aujourd’hui de faire face à la maladie dans le silence. À travers cette initiative, nous souhaitons donner une voix aux patients», a souligné Amine Sekhri, directeur général d’AstraZeneca Maroc.
Il a ajouté: «Un diagnostic précoce et une coordination multidisciplinaire efficace peuvent considérablement améliorer l’évolution de la maladie chez les patients atteints de neurofibromatose. L’intégration de cette pathologie dans les dispositifs de prise en charge des maladies de longue durée constitue une étape importante vers un accès aux soins plus équitable et durable.»
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Entre consultations spécialisées, examens d’imagerie, traitements, interventions chirurgicales et déplacements fréquents, le coût de la maladie reste particulièrement lourd pour de nombreux patients. Pour l’AMNF, l’absence de reconnaissance de la neurofibromatose en tant qu’ALD accentue les inégalités d’accès aux soins et peut retarder certaines prises en charge essentielles.
«La neurofibromatose n’est pas seulement une maladie rare, c’est une pathologie chronique qui impacte tous les aspects de la vie des patients. Sa reconnaissance en tant qu’ALD représenterait une avancée majeure vers une prise en charge plus équitable, une réduction du fardeau supporté par les familles et un meilleur accompagnement des patients à long terme à travers le Maroc», a déclaré Rachida Elalyani, présidente et fondatrice de l’AMNF.
La professeure neuropédiatre, Imane Chahid, souligne ainsi que «cette pathologie chronique nécessite une prise en charge coordonnée, multidisciplinaire et une intervention précoce. Renforcer la sensibilisation, le diagnostic et l’accès à un suivi spécialisé est essentiel pour améliorer les perspectives médicales et la qualité de vie des patients.»
À travers cette mobilisation, AstraZeneca et l’AMNF entendent renforcer la sensibilisation autour de cette maladie rare, favoriser une meilleure coordination entre les différents acteurs du système de santé et soutenir les familles confrontées, au quotidien, aux lourdes conséquences de la neurofibromatose.
