Au Maroc, les statistiques sont glaçantes. Selon l’AMI -l'Amicale marocaine des IMC (Infirmité motrice cérébrale)-, chaque année ce sont en moyenne 20 à 30 naissances pour 1.000 qui sont touchées par une incapacité motrice cérébrale contre 1 à 2 en Europe.
L’AMI a été fondée en 2008. Cette association a été créée par un couple qui a découvert que leur enfant, Si Mohamed, était atteint d’une IMC sévère (Infirmité motrice cérébrale), suite à une erreur médicale. Quatorze ans plus tard, Loubna Cherif Kanouni, présidente et fondatrice de l’association, a été témoin et actrice des évolutions qu’a connues le Maroc face au handicap. Elle fait le point sur la situation.
"Le handicap fait partie des gens et de la société tous les jours. Nous aimerions que notre société devienne inclusive, mais ce chemin est encore long. Grâce à la vision de Sa Majesté le roi Mohammed VI, beaucoup de chose ont été faites. Aujourd’hui l’INDH œuvre pour le handicap, il y a des lois, mais il faut des applications pratiques, il y a l’entraide nationale et il y a le fond de cohésion sociale, mais tous ces acteurs doivent travailler plus et il reste beaucoup de choses à faire. Il faut structurer ce champ", indique la présidente et fondatrice de l’AMI.
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Certaines personnes malgré le handicap arrivent à s’en sortir, comme Youssef. Souffrant d’IMC, ce jeune homme, grâce a une volonté de fer et à l’aide de ses parents, a réussi à avoir une vie qu’il qualifie d’"extraordinaire". Malgré les difficultés, il a en effet réussi à suivre un cursus scolaire normal et même a décroché un diplôme d’études supérieures qui lui a permis de trouver un travail, au sein de l’AMI.
"Grâce à mon diplôme et à l’AMI, j’ai pu intégrer le marché du travail. Je suis responsable qualité au sein du centre de l’association. La vie de tous les jours n’est pas aussi simple que ça, avec le handicap il y a des difficultés au quotidien. Ne serait-ce que le problème des accessibilités qui manquent dans notre pays mais j’espère que les autorités vont remédier à ce problème", explique Youssef.
Effectivement, le Maroc a encore beaucoup à faire dans ce domaine. Les villes du Royaume souffrent d’un manque, voire même d’une absence, d'accessibilités aux personnes handicapées. Autre domaine dans lequel le pays accuse un retard certain, celui de la prise en charge des personnes en situation de handicap. Or, la prise en charge joue un rôle important chez les enfants atteint d’IMC, c'est pourquoi l’AMI œuvre dans ce sens depuis 2012, notamment dans le centre AMI qui, aujourd’hui, accueille plus de 140 enfants qui bénéficient d’une prise en charge pluridisciplinaire.
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"Plus la prise en charge est précoce, plus elle peut porter ses fruits. Cependant nous ne sommes pas certains d’aboutir à un résultat, mais nous n’avons pas le droit de ne rien faire. Nous avons un centre pluridisciplinaire qui permet aux intervenants de travailler tous ensemble autour de l’enfant. Cela permet d’avoir des indices sur l’évolution de chacun. Il faudrait qu’il existe des centaines de centres comme celui-ci dans toutes les régions du Maroc. Il y a beaucoup de choses qui se font, mais elles restent un peu disparates. Elles ne sont pas coordonnées. Il faudrait qu’il y ait plus de choses et qu’elles soient structurées", confie Loubna Cherif Kanouni.
Malgré les efforts de l’Etat et de l’association, le centre souffre de problèmes financiers. En cause, la lenteur dans le traitement des dossiers de prise en charge par les organismes spécialisés, comme nous l’explique Rachid Mekouar, co-fondateur et président délégué de l’AMI.
"L’Etat fait le maximum, mais les organismes ne font pas leur travail correctement. J’appelle les responsables de la CNSS, de la CNOPS et des compagnies d’assurance à respecter leurs engagements, à tout simplement faire leur travail et à rembourser à temps. Quand un père de famille démuni dépose un dossier, il est remboursé, dans le cas où il est remboursé, un an voir même un an et demi après et c’est le centre qui en souffre" dénonce Rachid Mekouar.
Malgré les difficultés, le couple, 14 ans plus tard, continuent de se battre et de développer le centre et l’association. L’AMI compte lancer des programmes de formations spécialisées et un centre de balnéothérapie est en cours de construction.
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"Nous avions l’idée de lancer des formations spécialisées à l’ouverture du centre, mais nous n’avions pas encore l’expérience que nous avons aujourd’hui. Nous avons développé des partenariats avec des universités pour ces programmes, qui vont être lancé sous peu", confie la présidente de l’AMI.
Pour la journée nationale du handicap, l’AMI a prévu, le 29 mars prochain, de célébrer le retour des candidates engagées dans le raid Sahraouiya, qui se déroule actuellement dans la région de Dakhla. A cette occasion, l’association mettra en vente des tickets qui permettront de soutenir l’association et la prise en charge des enfants au sein du centre.
Même si le Maroc a fait de grands efforts pour soutenir les personnes souffrant de handicap, le chemin qui nous sépare d’une société inclusive est encore long. Un combat qui passera par la mobilisation de l’Etat, des associations, mais aussi des citoyens.
