A l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril 2022, l’AMH lance un appel pour leur disponibilité et leur remboursement par les caisses d’assurance-maladie obligatoire au Maroc.
Sur les 3000 patients hémophiles prévisibles au Maroc, seuls environ 991 sont répertoriés et diagnostiqués. L'hémophilie est une maladie héréditaire rare dont la principale manifestation est une prédisposition à saigner au moindre petit choc. On distingue deux types d’hémophilie, la forme A , due au déficit en facteur anti-hémorragique VIII (8) et la forme B, en rapport avec le déficit en facteur anti-hémorragique IX (9).
Au Maroc, plus des deux tiers de ces patients ne sont pas dépistés et par conséquent privés de traitement.
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Même constat dans l’ensemble de l’Afrique: sur les 90 000 malades hémophiles estimés que compterait le continent, seuls 7251 patients sont identifiés, ce qui représente un pourcentage de 8%, indique Abdellatif Ahouli, ex-président délégué de l’Association Marocaine d'Hémophilie (AMH), lui-même atteint de cette maladie.
Un grand écart est constaté avec l’Europe, où 81% des patients sont identifiés et donc suivis sur le plan médical dans le cadre d’une prise en charge pluridisciplinaire.
Quelle qu’en soit la forme, cette maladie se manifeste par des saignements en petites quantités étalés dans le temps. Pendant des jours, voire des semaines.
Et cela à cause d’une déficience dans le sang de ces patients d’une protéine (facteur anticoagulant), qui joue un rôle primordial dans la coagulation du sang et donc la possibilité de stopper toute hémorragie.
Cette anomalie sanguine expose cette communauté de malades à des hémorragies répétitives internes et externes, touchant les articulations, les muscles, lors de la circoncision, ou lors d’une extraction dentaire, et dont la sévérité dépend du pourcentage de déficit en cette protéine dans le sang.
Les conséquences de ce trouble grave de la coagulation en absence d’une prise en charge adéquate et précoce sont multiples.
S’ils échappent à la mort, les séquelles irréversibles de la maladie les confinent dans des situations de poly-arthropathies douloureuses et handicapantes par accumulation du sang dans les articulations, qui les exclut à l’âge de l’enfance de l’école (abandon scolaire) et une fois adulte, du monde de travail.
Cela engendre un profil de patients avec plusieurs problèmes d’ordre médical et social, tient à préciser Abdellatif Ahouli, qui vit avec cette maladie, depuis sa circoncision à l’âge de 5 ans. Il est aujourd’hui professeur des Sciences de la Vie et de la Terre et père d’une fille de 18 ans et d’un garçon de 15 ans.
Chaque année, le 17 avril, l’Association Marocaine des Hémophiles (AMH) en collaboration de ses partenaires, célèbre, tout comme l’ensemble de la communauté internationale, la journée Mondiale de l’Hémophilie.
Pour 2022, le thème est «Associer votre gouvernement, intégrer les troubles héréditaires de la coagulation dans la politique nationale de la santé ».
Il faut rappeler que l'Association Marocaine des Hémophiles (AMH) a été créée en 1990 sous l’impulsion du défunt Roi Hassan II.
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Feu le Professeur Moulay Idriss Archane a été désigné à la tête de cette Association. Il occupait à l’époque la présidence de l’Ordre Nationale des Médecins et Directeur de l’Hôpital militaire à Rabat.
De par sa position médicale et administrative, le défunt a mobilisé autour de cette cause toutes les personnalités nationales et internationales pour l’installation des bases juridiques, médicales et administratives de l’AMH
Cette association a vite été reconnue à l’échelle internationale. Elle est devenue membre à part entière de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie en 1994. Et le Maroc a été choisi comme premier pays à accueillir l’Opération Accès qui consiste à mettre à la disposition de l’AMH durant une période de trois ans des produits anti-hémophiliques à des prix très abordables.
Ainsi, grâce au soutien de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie et avec l’aide de l’Association Française de l’Hémophilie des centres de références de l’hémophilie au niveau des CHU de Rabat et Casablanca ainsi que des centres régionaux ont été mis en place pour une prise en charge adéquate des malades hémophiles.
Un comité d’hémovigilance pour le contrôle et la traçabilité du sang a été mis en place.
L’AMH dispose désormais de son propre siège à Rabat pour accueillir les hémophiles et leurs proches, les orienter et répondre à leurs besoins au niveau médical et administratif.
Cependant, alerte Abdellatif Ahouli, les défis sont nombreux et le chemin est long, car l’hémophilie est une maladie très lourde qui doit profiter de tous les progrès thérapeutiques.
Et un des défis majeurs, militer pour la disponibilité des traitements innovants dans notre pays. Ainsi, la grande nouveauté dans le traitement d’une forme de la maladie à savoir celle dite l’hémophilie «A» est la disponibilité d’un nouveau médicament (Hemilib) qui vient d’être approuvé par la Commission européenne.
Il a obtenu l'autorisation de commercialisation dans l'UE pour la prophylaxie de routine, des épisodes hémorragiques chez les adultes et les enfants atteints d'hémophilie «A» sévère sans inhibiteurs du facteur VIII. Il s’agit de personnes ayant un anticorps dirigé contre le facteur VIII ne pouvant pas donc bénéficier du facteur VIII classique qui comble le déficit en ce facteur et provoque l’hémorragie.
L’Association marocaine des hémophiles lance un appel à l’occasion de la Journée Mondiale de l’hémophilie 2022 pour que ce produit soit mis à la disposition des malades marocains.
Au cours de l’année 2020, indique Abdellatif Ahouli, à cause de la pandémie de Covid-19, à l’instar de plusieurs organismes et Associations à travers le monde, la Fédération Mondiale de l’Hémophilie, l’Association Marocaine des hémophiles et l’Association Française des Hémophiles ont tenues leurs réunions et congrès en ligne.
Des rendez-vous pour se mettre au diapason des avancées scientifiques innovantes sur l’hémophilie et les maladies hémorragiques similaires.
Un volet sur lequel insistent tous les protagonistes est celui consacré à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP).
Il consiste au transfert de compétences de l’équipe de professionnels de la santé vers le patient ou ses proches dans le but de favoriser son autonomie et par conséquent l’aider à prendre soin de lui-même en lui permettant d’avoir une meilleure gestion de sa maladie et des risques éventuels ainsi qu’une meilleur prévention des complications dont l’objectif ultime et l’amélioration de la qualité de vie du patient.
Pour Abdellatif Ahouli, ex-président délégué de l’Association Marocaine des hémophiles (AMH), il est urgent, opportun et utile que cette dernière se penche sur la démarche Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour une meilleure autonomie du malade marocain atteint d’hémophilie.
*Le Dr Anwar Cherkaoui est médecin. Lauréat du cycle supérieur de l'Iscae, il a été, trente années durant, le responsable de la communication médicale du CHU Ibn Sina de Rabat.
