L’affaire Aya, souffrant d’obésité morbide, a fait éclater au grand jour l’existence au Maroc de la maladie de Prader-Willi. L’Association Prader-Willi Maroc profite de l'intérêt suscité par le cas de la fillette pour tenir un point de presse et présenter cette pathologie.
Ce mercredi 12 octobre, aucune trace des parents de la jeune Aya parmi l'auditoire. Depuis plus de deux semaines, la situation de cette fillette, âgée de 11 ans, souffrant du syndrome de Prader-Willi a défrayé la chronique et alerté les réseaux sociaux.
«Nous ne nous occupons pas du cas particulier d’Aya. Les parents ont préféré gérer seuls la situation. Elle suit un traitement spécifique dans une clinique à Rabat», déclare Hanae Bellahcen, présidente de l’association Prader-Willi Maroc. Et elle n’en dira pas plus!
Durant la conférence, le débat n'a pas porté sur le cas d'Aya. Cette rencontre avec les médias était surtout motivée par le désir de sensibiliser autour du syndrome du syndrome de Prader-Willi au Maroc.
Hanae Bellahcen, présidente de l’Association Prader-Willi Maroc a livré son témoignage. Mère d'un enfant portant cette maladie génétique, au bout d'un combat de vingtt ans, son fils a réussi à retrouver un poids normal.
Elle revient sur les spécificités de ce syndrome et sur le mode de sa prise en charge. La maladie de Prader- Willi résulte d'un accident génétique spontané.
Elle nécessite une prise en charge rapide et, ceci, dès les premiers mois de la naissance d'un enfant. Et Hanae Bellahcen conseille aux parents "d'être vigilants. Si un bébé d’un mois n’arrive pas à téter et que ses muscles sont relâchés, c’est un signal d’alarme".
Hanae Bellahcen insiste également sur le caractère continu du traitement auquel le patient est soumis tout au long de sa vie. Et d'ajouter qu'"il est surtout préventif".
Il comporte des prescriptions comme les hormones de croissance, une activité sportive, des visites fréquentes chez des médecins spécialistes (nutritionnistes, psychomotriciens, psychologues).
Aujourd’hui, l’association Prader-Willi Maroc souhaite créer un centre pilote de prise en charge des enfants atteints du syndrome de Prader-Willi.
Au Maroc, il n’existe aucune information sur le taux de prévalence. Même si le ministère de la Santé n’a réalisé aucun recensement à ce sujet, l'Association Prader-Willi dénombre l'existence de vingt-si cas, jusqu'à aujourd'hui
