L’AMRM souligne que la pénurie de centres spécialisés, conjuguée à la rareté, voire à l’indisponibilité, des médicaments orphelins, dresse un mur d’obstacles quasi insurmontable, compromettant l’accès à des soins adéquats pour les personnes concernées. «À l’occasion de la Journée mondiale qui leur est dédiée, l’Alliance a lancé un appel pressant pour une sensibilisation accrue du grand public et des professionnels de santé à ces pathologies méconnues», rapporte Al Ahdath Al Maghribia de ce lundi 2 mars.
Le professeur Khadija Moussayer, éminente spécialiste en médecine interne, éclaire la gravité de la situation en soulignant que ces maladies constituent un véritable problème de santé publique. Elles sont, selon elle, «génératrices de souffrances et de handicaps au quotidien pour plus de 65% des patients et entraînent une perte totale d’autonomie dans 9% des cas». Elle précise que ces pathologies réduisent considérablement l’espérance de vie dans 80 % des cas et mettent le pronostic vital en jeu dans 50% d’entre eux. Particulièrement meurtrières chez les plus jeunes, elles sont responsables d’un taux élevé de mortalité infantile, représentant 35% des décès avant l’âge d’un an, 10% entre un et cinq ans et 12% chez les enfants de cinq à quinze ans.
Le défi se révèle d’autant plus colossal que le problème des maladies rares est universel : on en dénombre plusieurs milliers, affectant de multiples organes et systèmes. La variabilité des symptômes d’un individu à l’autre retarde considérablement le diagnostic, un retard qui peut entraîner des lésions irréversibles des organes vitaux, un handicap sévère, voire le décès. En l’absence de statistiques officielles, les spécialistes estiment qu’environ deux millions de Marocains seraient atteints par l’une des 8 000 formes de maladies rares recensées.
«Le parcours du combattant des patients est aggravé par la diversité trompeuse des symptômes, allant de douleurs articulaires à une fatigue persistante, en passant par des problèmes cutanés, qui les contraint à consulter une multitude de médecins sans que la cause réelle de leur mal ne soit identifiée», note Al Ahdath Al Maghribia. Face à la similitude des signes cliniques avec des maladies plus communes et à la multiplicité des formes, la mission du médecin devient un exercice d’une complexité redoutable, tandis que la famille, épuisée et désemparée, se trouve démunie pour gérer la situation de son proche.
