Bien que méconnues, les maladies rares sont nombreuses. Les faire connaître au grand public est l'objectif de l'Alliance maladies rares Maroc (AMRM) qui a formé son bureau et son conseil scientifique, le 18 février dernier, lors d’une assemblée générale réunissant des malades isolés et neuf associations, dont l’Association des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS), Espoir vaincre les maladies lysosomales (Espoir VML Maroc) et l’Association des amis des myasthéniques (AAMM), indique l’AMRM dans un communiqué.
"L’AMRM aura pour vocation de fédérer en un mouvement collectif la majeure partie des associations oeuvrant dans ce domaine, leur permettant ainsi de parler d'une même voix face à leurs interlocuteurs", souligne Khadija Moussayer, spécialiste en médecine interne et en gériatrie, présidente de l’Alliance maladies rares Maroc (AMRM) et de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS).
On dénombre près de 8.000 maladies rares identifiées, dont 80 % sont d'origine génétique. Environ 6 à 8% de la population mondiale seraient concernés de près ou de loin par ces pathologies. Prises dans leur ensemble, les maladies rares concernent environ 350 millions de personnes dans le monde et 1,5 million au Maroc.
"Les personnes atteintes de maladies rares rencontrent toutes sortes de difficultés dans leur parcours que ce soit pour obtenir un bon diagnostic, de l’information ou une orientation vers les professionnels compétents. L’accès à des soins de qualité et à un moindre coût pose également problème.", précise Khadija Moussayer.
La création de cette alliance permettra ainsi aux associations de patients de mutualiser leurs efforts et de se faire mieux entendre afin que les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches trouvent l'écoute nécessaire, note l’AMRM.
